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Woche 24
31.10.05 - xx.xx.05


Mo.
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Montag, 31.10.05 (Zyklus 4/6 - Tag 14)

Aah, jetzt beginnen die Zimmerkonzepte wieder Sinn zu machen.

Anruf einer Freundin.
Sie ist im Urlaub getaucht und kann darüber so berichten, dass ich nun gleich mit tauche. Ich bin allerdings ängstlicher.


Ich muss einkaufen. Morgen ist ein Feiertag.

Besuch einer Freundin.
Ob sie mir nicht doch in meinen Elendsphasen helfen könne, fragt sie. Sie könnte da nichts tun, sage ich. Ich würde dann nur wünschen, dass sie das Elend weg mache. Was wolle sie da schon machen. "Es versuchen", sagt sie. Wir lachen.

Schlafe nach dem Abendessen wieder heftig ein. Als ich wieder aufwache, schalte ich den fernsher aus, öffne das Fenster und schlafe weiter.
Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen; Kurzgymnastik

Meine Maläste:
Trockenheit sämtlicher Häute nicht mehr so doll, außer Augen; Geschmacksstörung nicht mehr so schlimm; Hitzewallungen + Schweißausbrüche heute wenige; Muskelflattern kaum; Stuhlgang normal; Linker Arm neigt immer noch zu Schmerzen

Essen:
normal

Getränke:
normal

Geraucht:
normal

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Dienstag, 01.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 15)

Wache spät morgens auf. Immerhin schon 2 Std. eher.

Entstaube meine Wohnung.

Eine Freundin bringt Kuchen und mir eine 3-D-Karte aus Prag mit.

Nach dem Abendessen schlafe ich wieder heftig ein.

Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen; Kurzgymnastik

Meine Maläste:
Trockenheit sämtlicher Häute nicht mehr so doll, außer Augen; Geschmacksstörung nicht mehr so schlimm; Hitzewallungen + Schweißausbrüche viele; Muskelflattern wieder deutlicher; Stuhlgang normal; Linker Arm neigt immer noch zu Schmerzen

Essen:
normal

Getränke:
normal

Geraucht:
normal

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Mittwoch, 02.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 16)

Stehe früh morgens auf.

Frauenarzt:
Dort ist man sehr freundlich, obwohl ich unangemeldet so viel von denen will. - Huch.
Ich frage ihn, was eigentlich die Chemo genau mit meinen Eierstöcken mache und ob das nicht beobachtet werden müsse. Die Chemo schalte sie vorübergehend aus, sagt er. Nach der Chemo müsse man das mal anschauen.

Physiotherapeutin:
Bringe ihr die korrogierte Verordnung von letztens und auch die neue mit. Die ist auch wieder falsch. Die Sprechstundenhilfe meiner Onkologin hatte Recht, da dürfen immer nur 6 Einheiten drauf.

Onkologin:
Blutabnahme: Diesmal nimmt mir wieder eine andere das Blut ab. Sie nimmt sogar 3 Röhrchen. Zwei wären Standard und eins für eventuelle Spezialuntersuchungen. -Ja klar.- Nehme mir vor, die Ärztin später darauf anzusprechen. (Wieviele Röhrchen sind tatsächlich nötig? Wieviele zusätzliche kommen jemals zum Einsatz? ...) Vergesse das später aber. Beim Nadel rausziehen tut die Arzthelferin mir unnötig weh. Meine Schmerzmeldung interessiert sie nicht.
Wegen der Krankengymnastikverordnung bitte ich eine Arzthelferin, die Zahl 12 in 6 zu ändern. Ich erzähle, dass ich auf die 12 bestanden hatte, obwohl ihre Kollegin (sie steht daneben, ich zeige auf sie) mir gesagt hätte, dass es nur 6 sein könnten und, dass sie damit Recht gehabt hätte. Ich wende mich nochmal direkt an die Kollegin und sage:"Ja, sie hatten doch Recht." Sie streckt die Arme zur Siegerpose und lächelt freundlich.
Die Onkologin ist wiedermal prima vorbereitet, als sie mich reinruft. (Wenn sie mit einem Patienten fertig ist, holt sie sich immer erstmal die Akte des nächsten, liest sie durch und bittet ihn dann erst rein.)
Sie könne mir leider nicht viel zu dem Befund des Radiologen sagen. Sie warte gerade auf einen Rückruf, weil sie ihn fragen will, wie sie den Befund verstehen dürfe. was er mir denn schon gesagt hätte, will sie wissen. Ich erzähle von derzeit inaktiven Gehirnentzündungen, stattgefundenen Entmarkungen, die er mir erklärt hätte, dass es was Ernstes sei, ich umgehend umfangreiche Untersuchungen bei einem Neurologen starten müsse und es sein könne, dass die Herde irgendwann wieder Aktivitätsschübe zeigen würden. Ja, so hätte sie das auch verstanden, sagt sie. Das höre sich für sie nach Multipler Sklerose an, ob er das auch gesagt hätte, fragt sie. "Nein, hat er nicht", antworte ich. Das Telefon klingelt. Der Radiologe ist dran. Ja, sagt die Onkoligin später, der Befund bedeute, dass ein dringender Verdacht auf Multiple Sklerose vorläge. Im Moment gäbe es keine Anzeichen für aktuelle Aktivität. Es sei fraglich, ob es sich um eine Ruhephase zwischen Schüben handele oder die Krankheit dauerhaft zum Stillstand gekommen sei. Das gäbe es auch, wenn auch selten. Mehr könnten Radiologe und sie mir auch nicht sagen. Man müsse tatsächlich sofort mit entsprechenden neurologischen Untersuchungen beginnen, sagt sie und ergänzt: "Das ist ja doof, sie haben doch wirklich schon genug mit ihrer Chemo und ihrer Übelkeit zu tun." "Tja, der Befund hat mich auch kräftig erschüttert. Ich hatte gedacht, die Untersuchung würde nichts ergeben", sage ich meiner Onkologin. "Ja, das dachte ich auch", antwortet sie genauso entsetzt. "Möglicherweise leiden sie in dem Zusammenhang besonders unter der Chemo. Sie haben nämlich außerordentlich schwer mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Auch wenn sie nicht jammern und das tapfer durchstehen, ist das auffällig."
"Wohin soll ich sie überweisen, zur Uni-Klinik oder zu einer Praxis?" fragt sie mich. Ich entscheide mich für die Praxis. Nachdem sie festgestellt hat, dass ich selbst keine weiß, empfiehlt sie mir eine, mit der Patienten von ihr, zumindest in anderen neurologischen Zusammenhängen gute Erfahrungen gemacht haben und gibt mir die Telefonnummer. Dort solle ich morgen früh anrufen, mich auf sie berufen und sagen dass sie mich noch am gleichen Tag drannehmen soll, hätte sie gesagt. "Sie werden ja verrückt, wenn sie nicht endlich was konkreteres erfahren." Huch, wie einfühlsam von ihr. Sie würde ja jetzt selber dort anrufen, aber da Mittwoch sei, wär da jetzt niemand mehr, ergänzt sie.
Ich kriege außerdem noch alles, was ich im Zusammenhang mit meinem Brustkrebs brauche: Medikamentennachschub, Krankmeldung, ein neues Perückenrezept, da das alte schon verfallen ist. Sie hat außerdem einen neuesten Tipp, wo es gute Perücken gibt.
Ich frage auch sie danach, was die Chemo eigentlch mit meinen Eierstöcken macht und ob das nicht beobachtet werden müsse. Antwort: Durch die Chemo schalte der Körper alles aus, was er nicht unbedingt benötige. So vor allem auch die Eierstöcke. Die würden anschließend aber wieder eingeschaltet. "Na ja, aber dann schaltet man sie ja wieder per Hormontherapie aus", interveniere ich. Ja, sagt sie, 5 Jahre lang, danach würde die Periode wieder einsetzen, beim Jahrgang 1961 läge es nahe, dass da noch eine Weile drin ist. "Na, wohl eher nicht",sage ich,"alle Anzeichen deuteten schon vorher auf eine baldige Menopause." "Ach ja?" wundert sie sich. "Na ja, dann wohl nicht."
Auch ich wundere mich jetzt; denn selbst auf den schrägen Internetseiten ist zumindest das Alter 50 als Menopausendurchschnitt genannt. Und so alt bin ich ja nun nach der Hormontherapie. - Was also Chemo + Hormontherapie ggf. zusätzlich bewirken, wenn man zwischenzeitlich eh die Menopause gehabt hätte, wird mir wohl niemand sagen können. - Oh wei, hoffentlich klären die das Thema sinnvoll, bevor die eine bestimmte Hormontherapie verordnen.

Derzeit will ich zwar keine Perücke tragen (sie wäre nach kurzer Zeit, wegen meiner vielen Schweißausbrüche am Kopf wohl eh hin) und ich weiß auch nicht, wann ich innnerhalb der wenigen klaren Zeit, die mir immer zwischen den Infusionen und Elendsphasen zur Verfügung steht, eine aussuchen soll, aber wer weiß. Und irgendwann jetzt muss ich mir ja eine kaufen, sonst habe ich später keine. Das mit der Haarlosigkiet geht ja noch lange. Weit über die Chemo hinaus. Und auch eine dann irgendwann gewachsene 5mm-Frisur ist ja ggf. auch noch nicht der Renner.
Viel mehr aber nervt mich die Kappe langsam und ich finde weder eine Alternative noch etwas besseres. Ich will mehr so aussehen, wie ich aussehe. Im Moment gefalle ich mir besser mit Glatze. Ein sanftes Häkelmützchen wär noch toll. Mehrere, zum Wechseln, auch in verschiedenen Farben. Sowas find ich aber nicht. - Zumindest brauche ich was, womit ich mich freier bewegen kann, sobald ich das in wenigen Monaten wieder tue.
Als ich letztens mal durch den Grüngürtel marschiert bin, hab ich die Kappe abgenommen. Die wenigen Passanten waren mir egal. Aah, das war endlich mal wieder ein freies Gefühl. Sowas stelle ich mir mit Perücke auch nicht vor. Die ist ja letztlich auch nur 'ne Mütze.
Die Onkologin hatte heute ihre Haare toll. Am liebsten hätte ich sie gefragt, wo's die Frisur mit so schönen Haaren gibt. Die hätte ich auch gern. - Aber in echt wachsen müssten die natürlich.

Bestelle in der Apotheke die Medikamente.

Internetrecherche:
Auf den Infoseiten zur Multiplen Sklerose kann man günstig gebrauchte Hilfsmittel erwerben und behindertengerechte Wohnungen mieten ... Ah ja.
Aber evtl. habe ich Glück; denn bislang haben meine Schübe mich ja noch nicht sonderlich nachhaltig beeinträchtigt, angeblich ist das ein gutes Zeichen dafür, dass ich dann auch langfristig glimpflich davon kommen könnte.
Jedenfalls muss man durch unzählige Untersuchungen bevor eine annähernd gesicherte Diagnose gestellt werden kann. (Ätz!) Außerdem habe ich für den Rest meines Lebens dann was davon, da die Krankheit unheilbar ist und von sich aus auch nicht verschwindet, sondern nur lange ruhen kann. So jedenfalls verstehe ich die Infos auf den ersten Blick. Ob nun doch ein endgültiger Stillstand möglich ist, ist also fraglich.
Alle MS-Verläufe sind sehr individuell. Man wird rausfinden müssen, inwiefern ich mehr oder weniger gefährdet bin, wie oft was bei mir kontrolliert werden muss, ...
Medikamente kriegt man, glaube ich, nur bei akuten Schüben. Die sind alle von der harten und fiesen Sorte. Gegen zwei davon bin ich sowieso schon mal allergisch.
Der Trick wird es sein, rauszufinden, was bei mir alles Schübe waren und sein werden. Ich lebe ja seit ewigen Zeiten damit, als gehöre das halt zum Leben.


Telefonat:
Meine Mutter hatte mit beinahe 60 noch Eierstöcke wie eine 17jährige, erzählt sie mir am Telefon. "Tja, dann werde ich meine Eierstöcke wohl von Vater geerbt haben", schlussfolgere ich. Sie lacht.


Die Neurologin wird Anamnesedaten erfassen wollen. Es macht Sinn, dass ich eine entsprechende Liste vorbereite. Was war nochmal alles wann? Was kam mir jemals komisch vor? Was hatte spürbar mit nervlichen Zusammenhängen zu tun? Was war eindeutig extrem ungewöhnlich?

Ich beginne damit. Das wird aber viel. Ich werde Mut zur Lücke haben müssen.
Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen

Meine Maläste:
Trockenheit sämtlicher Häute nicht mehr so doll, außer Augen; Geschmacksstörung nicht mehr so schlimm; Hitzewallungen + Schweißausbrüche viele; Muskelflattern wieder deutlicher; Stuhlgang normal; Linker Arm neigt immer noch zu Schmerzen

Essen:
normal

Getränke:
Wasser zu wenig

Geraucht:
normal

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Donnerstag, 03.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 17)

Stehe nicht ganz so früh morgens auf, wie ich eigentlich wollte. Geht aber noch.

Telefonat Neurologische Praxis:
Ich lege mir einen Text zurecht, der sowohl informativ ist als auch meinem Dringlichkeitsanliegen Nachdruck verleiht. Mir fällt dabei auf, dass ich Chemo mit SCH spreche. Mist. Und ich bin auch nicht sehr geübt darin, den Namen meiner Onkologin richtig auszusprechen. Ich übe: Chemo-Chemo-Chemo...; Name-Name-Name...; ganzer Satz - ganzer Satz - ganzer Satz.... Eine bestimmte Betonung innerhalb der Sätze bietet mir nötige Pausen, um mich auf die richtige Aussprache zu konzentrieren, ohne dass dies auffällt. Im Gegenteil, so tritt auch der informative Inhalt deutlicher hervor.
Die Sprechstundenhilfe versteht mein Dringlichkeitsanliegen bzgl. eines Termins. (Bin ab Dienstag wieder für bis zu 2 Wochen aus dem Rennen, wegen Chemo) Sie gibt mir für Montag einen Termin.

Mache Screenshots von den MS-Infoseiten und lese noch ein wenig darin rum. ich schreibe mir Stichworte raus, die mir bei meiner Liste helfen. (Was trat bei mir auf.)

Die Untersuchungsserie, die jetzt voraussichtlich auf mich zukommt, ist nicht ohne. Und die Zukunft nach der differenzierten Diagnose ist auch beschissen. (Täglich Medikamente schlucken, Spritzen setzen.) Ich werde nicht viel früher sterben als ohne MS, steht da. Die Patienten mit den harmloseren Schubvarianten lebten noch 25 Jahre nach dem Ausbruch der Krankheit ohne nennenswerte Beschwerden. Tja toll, die sind bei mir um. Was jetzt? Sterbe ich nun? (Und wäre auch ohne nicht viel älter geworden?) Oder kommen jetzt all die fiesen Behinderungen auf mich zu? Und sterbe ich dann zum krönenden Abschluss?

Ich spüre, dass mich das jetzt zumindest psychisch kapputt macht, wenn ich das nicht manage und ohne gesunde Psyche heile ich nirgends. Also, Dringlichkeit der differenzierten Diagnose hin oder her, jetzt im Moment bin ich zu keinerlei zusätzlichen, fiesen Eingriffen in meinen Körper in der Lage. Ich bin bis zum Anschlag traumatisiert. Mehr Verarbeitungskapazität steht mir für Traumata nicht zur Verfügung. Derlei Dinge müssen hinten an gestellt werden. Jetzt mache ich Chemo und hake sie anschließend ab. Dann mache ich Bestrahlung und hake sie anschließend ab. Dann fange ich die Hormontherapie an und schau mir erstmal an, was die mit mir macht. Und wenn es damit gut geht, dann halte ich für mich erstmal eins fest: Den Durchlauf durch die schlimme Krebstherapiekacke habe ich hinter mir. So!

Dann erst ist die Neuro-Maschinerie dran.

Jetzt will ich erstmal nur mehr zu den MRT-Bildern und dem Befund und zu meiner Anamnese wissen, einen Überblick über die absolut nötigen Untersuchungen bekommen und einen groben Ausblick auf ein Leben nach einer differenzierten Diagnose erhalten. Kurz: Ich brauche umfassende Aufklärung bevor und damit ich mich auf das Thema in meinem Leben einstellen kann. Es macht keinen Sinn, wenn ich mich jetzt davon überrollen und psychisch erschlagen lasse.
Das werde ich der Neurologin zuallererst vortragen, bevor sie noch eine Nadel an mich ansetzen kann. - Keinesfalls will ich sowas wie dieses Stanztrauma beim Brustkrebs erleben, als man mir holterdipolter in die Brust schoss, anstatt mit mir zu reden, wie ich es erwartet hatte.

Wann mache ich denn dann überhaupt die Kur, die eigentlich für nach den Krebstherapien vorgesehen war? - Mal sehen, was das Gespräch am Montag ergibt.

Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen

Meine Maläste:
Das übliche; meine Augen sind besonders angegriffen

Essen:
normal

Getränke:
zu wenig Wasser

Geraucht:
normal

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Freitag, 04.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 18)

Ich habe von Loreley Gilmore geträumt. Sie tauchte plötzlich in meiner Nähe auf. Zuerst wollte ich wieder mal schüchtern und zurückhaltend reagieren, sie nicht belästigen ..., obwohl ich mich freute. Auch kann ich auf Englisch ja so gut wie nicht reden ... Aber dann dachte ich, nein, ich bin ja wohl verrückt, ich find die Frau toll und sagte: "Loreley", mit einer Betonung wie "Hey, ich habe dich erkannt". Tja, dachte ich, das war ja sehr persönlich, auch noch ihren Rollennamen zu benutzen. Voll das Klischee. Aber na ja, was will ich sonst sagen. Die ist sie ja für mich. Ich bin halt ein doofer Fan. Schon peinlich. Sehr sympathisch bin ich ihr jetzt jedenfalls sicher nicht. Sie kann im Traum auch herzlich wenig darauf sagen. Und grundsätzlich besteht auch sonst kein Interesse an mir. Selbstverständlich nicht. Was geht sie schon mein Faibel für Loreley Gilmore an. - Aber plötzlich höre ich mich reden. Ich rede englisch. Ihr zugewandt. Ich bilde sogar ganze und richtige Sätze, die tatsächlich kommunikativ und nicht nur Geplapper sind. Tatsächlich schaffe ich es, sie in meiner Nähe zu binden. Da sind noch andere, die vorher auch schon bei mir waren. Die sind viel weltoffener und -gewandter als ich und würden sicher mehr Interesse bei ihr wecken als ich. Doch sie halten sich aufgrund meiner doch irgendwie gelungenen Offensive zurück und Loreley hält sich deswegen an mich.

Als ich aufwache, halte ich fest: Ich kann tatsächlich Englisch reden. Irgendwo in meinem Kopf ist das drin. (Ich hatte die Sätze innerhalb meines Traums nachhallen lassen und kontrolliert, ob sie Sinn machen und richtig sind.) Was der Traum an sich bedeutet, erschließt sich mir nicht. Später denke ich: Naja, jedenfalls habe ich da erfolgreich meine Interessen verfolgt und gemanaged. Soweit reichte das doch.

Ich kann mich zu nichts aufraffen. Bin niedergeschlagen. Außerdem kann ich kaum aus den Augen gucken. Die tränen so sehr, dass ich nur verschwommen sehe. Komisch, ich dachte, die Tränenflüssigkeit würde fehlen.

Ich hole meine bestellten Medikamente von der Apotheke. Bei irgendwelchen muss ich zuzahlen, weil es den Wirkstoff auch billiger gibt. Na toll, jetzt müssen Ärzte auch noch alle Preise wissen, wenn die verschreiben. Oder die Patienten müssen das ausbaden.
Ob die Krankenkassen wohl Listen mit Medikamenten rausgeben, die in der Preisnorm bleiben? Wohl kaum.

Abends bringt mir eine Freundin ganz viel verschiedenens Obst mit. Ob ich das schmecken kann, ist noch fraglich. Aber nun kann ich ja testen.
Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen

Meine Maläste:
Das übliche; meine Augen sind besonders angegriffen

Essen:
normal

Getränke:
zu wenig Wasser

Geraucht:
normal

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Samstag, 05.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 19)

Träume u.a. von einer verfrühten Heildiagnose. Ja wie, denke ich, da ist doch noch dies und jenes.


Mir fallen Gemeinsamkeiten auf:
Mein Körper bedient sich aller Möglichkeiten, um sich selbst zu zerstören: Zellen feindlich umprogrammieren (Krebs) + Zellen wegfressen (MS) - Fehlt nur noch die spontane Selbstentzündung. Die soll aber zum Glück lediglich ein Mythos sein.
Wie harmonisch passt da doch meine ehemalige Suizidneigung in's Bild.
Wie wahr ist es eigentlich, wenn ich sage, ich will leben?
Oder anders ausgedrückt: Wie laut soll ich das eigentlich ausrufen?
Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen

Meine Maläste:
Das übliche; meine Augen sind besonders angegriffen

Essen:
normal

Getränke:
zu wenig Wasser

Geraucht:
normal

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Sonntag, 06.11.05 (Zyklus 4/6 - Tag 20)

Schreibe einen Krankheitslebenslauf, um morgen bei der Neurologin eine sinnvolle Anamnese unterstützen zu können. - Ist eine gute Idee; denn erst nach und nach fällt mir das eine oder andere ein.
Medikamente:
Augentropfen zum Befeuchten; Niveacreme für die Nasenschleimhaut

Reha:
Lockerungsübungen

Meine Maläste:
Das übliche; meine Augen sind besonders angegriffen

Essen:
normal

Getränke:
zu wenig Wasser

Geraucht:
normal

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