|
|
|
Brustkrebs-Startseite |
|
| Woche 16 05.09.05 - 11.09.05 |
|
||||||||
|
| Montag, 05.09.05 (Zyklus 1/6 - Tag 21) Der Honig hat gegen die Mundwinkel-Entzündung geholfen. Meine Vermutung, dass die Augen zu Entzündungen neigen, weil evtl. Wimpern ausfallen, stimmt offenbar. Jetzt sehe ich jedenfalls deutliche Lücken. Auch meine Augenbrauen sind jetzt nicht mehr nur struppiger, sondern haben ebenfalls Lücken. Meine Frisur kann man mittlerweile als Irokesen bezeichnen, da mein Kopf nun seitlich fast kahl ist. Allerdings fällt der Rest auch kräftig aus so, dass ich mittags wohl schon wieder eine andere Frisur haben werde. Übrigens kann man die kurzen Haare wunderbar aus Handtüchern etc. ausschütteln. Frauenarzt: Blutbildkontrolle Soll Ende der Woche nochmal kommen, für die Kopie des Blutbilds und um die Adresse für die Vertretungspraxis nächste Woche zu holen. Erst draußen fällt mir ein, dass ich dann ggf. unpässlich sein könnte. Außerdem habe ich nicht lang genug mit dem Läppchen auf den Einstich gedrückt, so dass mir draußen das Blut kräftig den Arm runter läuft. Zum Glück habe ich das Läppchen noch und kann nochmal drücken. - Sowas habe ich noch nie erlebt. Ich hatte schon gedacht, dass das Drücken gar nicht nötig wäre, zumindest nicht länger als eine halbe Minute. Adresse Onkologie rausgesucht. Unterlagen zusammengestellt. Liste aller Wirkungen und Nebenwirkungen, die ich bei mir beobachten konnte sowie eine Liste aller Gifte und Zusatzmedikamente mit Angabe von Wirkungen und Nebenwirkungen schaffe ich nicht mehr, um mich für die niedergelassene onklogische Praxis und auch die Chemo-Ambulanz vorzubereiten. Onkologische Praxis: Gespräch für eventuellen Wechsel Ich hätte doch eine Überweisung gebraucht! Die brauche ich doch nicht aus abrechnungstechnischen, sondern aus Berechtigungsgründen. Die Info der Krankenkassen-Hotline war also insoweit Unsinn. Außerdem sagt die Sprechstundenhilfe, dass die Uniklinik vermutlich nicht überweisen könne, da sie möglicherweise nur einen Berechtigungsschein, aber keine Überweisung vorligen hätte. Ich weiß nicht mehr, was die da haben. Jedenfalls kümmern die sich jetzt selbst darum, eine Überweisung von meinem Frauenarzt oder der Klinik anzufordern und ich kann bleiben und werde untersucht und erhalte das Gespräch. Das ist doch schon mal der totale Luxus im Vergleich zu dem, was ich bisher gewohnt bin. Mir wird Blut abgenommen, gleich mehrere Röhrchen, für eine große Erfassung. Als ich zu der Ärztin reingerufen werde, hat sie meine Unterlagen zuvor studiert. Wow, auch das ist der Wahnsinn, im Vergleich zu bisher. Sie beginnt das Gespräch, indem sie fragt, ob ich also eine zweite Meinung einholen wolle. Ich sage ja, obwohl das ja nicht ganz stimmt; denn ich will ja ggf. wechseln. Aber ich denke, dass sie netterweise meiner anschließenden Entscheidung nicht vorgreifen will. Später merke ich, dass sie von meinen Wechselabsichten tatsächlich nichts weiß. - Aber das ist gut; denn so berät sie mich. Erstmal stellt sie mir Fragen. Mehr, als mir in der Klinik gestellt wurden. Wie es kam, dass ich einen 6 cm großen Tumor bei kleiner Brust nicht früher bemerkt hätte, interessiert sie. "Ich habe keine Ahnung", sage ich ihr, "das ist mir selbst ein Rätsel". Ich ergänze noch, dass mein Brustgewebe prinzipiell knotig und schmerzend war und ich daher nicht mehr getastet hätte und deshalb möglicherweise auch beim Eincremen nicht auf das, was ich da ggf. gefühlt hätte, reagiert hätte. In Bezug auf mein Einschlafen nach dem Essen, fragt sie, ob ein Kopf-CT bei mir gemacht wurde. Nein, sage ich. Sie sagt, dass da was sein könne, das zu dem Einschlafen nach dem Essen führe und schreibt mir eine Überweisung zu einem Arzt, der ein Kopf-CT bei mir durchführen wird. Den Termin dort macht übrigens später die Sprechstundenhilfe direkt telefonisch für mich aus und gibt mir Adresse und Termin mit. (Wow!) Ob denn in der Klinik vom Brustraum bzw. vom ganzen Körper ein CT gemacht worden wäre, will sie wissen. Nein, das auch nicht, sage ich. Sie hält fest, dass das sinnvoll gewesen wäre, damit man Vergleichsbilder hätte, damit man eine eventuell auftretende Metastase oder ein Wiederauftreten im Brustraum in möglichst frühem Stadium erkennen könne. Nur Lunge, Bauchraum und Knochen anzusehen wäre zu wenig. Aber die Klinik müsse wohl sparen. Tja, denke ich mir. Das waren die Untersuchungen, die auch ich eigentlich erwartet hatte. Es gibt die Maschine also doch, die mich völlig durchleuchtet. Sie sagt, dass die Klinik bzgl. Chemo grundsätzlich alles richtig mache (Gift-Auswahl). Sie erklärt mir, dass die Wahl der Gifte zusammenhänge mit den Lymphknotenmetastasen, die ich gehabt hätte, wodurch meine Prognose ja weniger günstig ausfiele, als ohne derlei Metastasen, da nun von einer bereits vollzogenen weiteren Streuung durch die Lymphknoten ausgegangen werden könne. Bzgl. meiner Begleitmedikation hält sie fest, dass ich nur Kortison als Infusion vor der Taxotere-Infusion kriegen dürfe. Kortison sei grundsätzlich wichtig, weil Taxotere so viele allergische Reaktionen hervorrufe, jedoch wäre eine zusätzliche, anschließende Tablettengabe erstens unnötig und zeige zudem bei mir schlimmere Nebenwirkungen, als die, die es verhindern solle. Dass man mir ein Antibiotikum verschrieben hätte, begreift sie nicht. Sie fragt, wie es dosiert sei. Das weiß ich nicht. Nachher aber weiß ich, dass mein Antibiotikum eine wahrhaft harte Nummer ist und zu Hause werde ich feststellen, dass ich davon außerdem die höchstmögliche Dosierungsvariante habe. - Sie würde es nur Patienten prophylaktisch verschreiben, deren Rückenmark nachweislich angegriffen sei, zumal es den Darmtrakt regelrecht abtöten würde. - "Naja", beruhige ich, "ich hab es ja nur 1 Tag genommen." Aber, welche fürchterlichen Zustände ich davon hatte, beschreibe ich ihr auch. Und ergänze, dass es möglicherweise durch die Kombination mit dem Medikament Phlogenzym zustande kam, in dessen Beipackzettel ich anschließend den Warnhinweis gefunden hätte, dass es in der Nähe zu Antibiotika nicht eingenommen werden dürfe. Auch zu meinem außerirdischen Stuhlgangerlebnis hat sie einen Tipp. Den ich aber leider nicht mehr weiß. Sie hat mir aber ein Medikament verschrieben, dessen Beipackzettel gucke ich mir mal an und dann erinnere ich mich vielleicht wieder. Ansonsten müsste ich nochmal anrufen, falls die Chemo-Ambulanz mir das morgen nicht verrät. Schließlich sagt sie, dass ich das aber alles auch noch mit der Klinik besprechen müsse. Die müssten wissen, was ich brauche und was ich wegließe. Ja, sage ich, dass ich aber auch überlegte hierher zur Fortführung meiner Chemo zu wechseln. Sie ist überrascht. Warum ich das wolle, fragt sie. Weil die mich in der Uniklinik nicht betreuen könnten, antworte ich. Die Leute da seien lieb und nett, aber sie wären telefonisch kaum erreichbar. Das wäre aber nötig, wenn ich z.B. klären müsse, ob aufgetretene Nebenwirkungen alarmierend seien oder nicht. Und hier hätte ich nun schon feststellen können, dass eine telefonische Erreichbarkeit gegeben wäre. Ja, also, selbstverständlich könnten die das da machen. Die Kapazität hätten sie dafür. Allerdings hätten sie zur Zeit hauptsächlich ältere Leute mit Metastasen in Chemo-Therapie, da seit Einrichtung der Brustzentren sämtliche Therapien gleich dort gemacht würden. Aber vorher hätten sie viele Brustkrebspatientinnen da gehabt. - "Prima, dann haben sie jetzt wieder eine", sage ich. Gut, dann muss ich sie jetzt untersuchen; wenn sie morgen ihren zweiten Zyklus bei uns bekommen sollen. (Wow, sie hat sogar meine Termine im Kopf, stelle ich fest. In der Chemo-Ambulanz fragen die schon am Tag nach meiner Infusion, wann meine nächste ist, weil sie sich nicht mehr an meine Termine erinnern.) "Nein, ich möchte morgen noch zur Uniklinik gehen", sage ich. "Die haben sicher die Chemie schon für mich bestellt und außerdem bin ich nicht der Typ, der einfach wegbleibt. Ich muss denen den Wechsel ja noch mitteilen." Ja, das höre sich sinnvoll und richtig an, sagt sie. Untersuchen tut sie mich trotzdem. Sie tastet meine Lymphknoten und macht ein Oberbauch-Ultraschall. Außerdem nimmt sie einen Abstrich von meiner Zunge, weil ich ihr erzählt habe, dass ich in der ersten Zykluswoche nach kurzer Zeit Schmerzen beim Tabletten-Schlucken hatte. Sie sagt, dass das typische Beschwerden wären, die jedoch behandelt werden müssten. Es handele sich in der Regel um Pilze, die vom Mundraum aus in die Speiseröhre wanderten. Meine Zunge (die etwas anders, aber wieder eher so aussieht wie früher und nicht mehr so schön wie in den ersten 2 Wochen), findet sie, sähe verdächtig aus. (Tja, das fand ich auch immer, aber weil mein Zahnarzt nie was sagte ... und so viele Ärzte auch so rumlaufen ...) Ich soll Ende der Woche anrufen und fragen, was der Abstrich ergeben habe und in 2 Wochen nochmal vorbeikommen, um .. Tja, wofür nochmal? Egal, ich geh hin. Ich glaub es ging um Unterlagen der Zwischenzeit (Blutbilder), um Nebenwirkungen dann und um die definitive Anmeldung des ersten Fortsetzungstermins. "Hatten sie denn zwischen den Zyklen auch keinen Termin in der Chemo-Ambulanz der Klinik?", fragt mich die Ärztin verblüfft. "Nö", anworte ich, worauf sie das Gesicht verwundert verzieht. Während der Untersuchung war sie schon nachdenklich und meinte, dass sie selbst auch schon festgestellt hätte und das auch von KollegInnen gehört hätte, dass auch Ärzte zur Klinik telefonisch schlecht durchkämen. Wenn das für Patienten genauso wäre, dann wäre das ja wirklich bedenklich. Aber es wäre typisch für Unikliniken. Man würde da sparen, insbesondere an Personal. "Ja", sage ich, "die Ärztin dort arbeitet unter verheerenden Umständen." Räumlich ist es in der niedergelassenen onkologischen Prtaxis übrigens so aufgeteilt, dass Wartezimmer und Chemozimmer getrennt sind. Das Chemo-Zimmer ist außerdem kein Durchgangsraum, sondern an's Ende gesetzt. Allerdings ist es vom Thresen her einsehbar und jeder, der Blut abgenommen kriegt, sitzt im Eingangsbereich dieses Zimmers. Und die Leute sitzen da auf ebenso unbequemen Stühlen, dicht an dicht. Die Chemo-Patienten sind beiderlei Geschlechts und tatsächlich habe ich nur ältere Menschen gesehen. Damen-Kaffeekranz-Stimmung gab es da nicht, gar keine Unterhaltung fand da statt. Das war auch schon wieder erschreckend. Aber die Betreuung war auffallend gepflegt und aufmerksam. Das Personal ist da offenbar zu Aufmerksamkeit und Freundlichkeit angehalten. Den dort praktizierenden ÄrztInnen ist ein guter und exakter Ablauf wichtig. Ich habe erlebt, wie eine kleine Nachlässigkeit der Sprechstundenhilfe entschieden geahndet wurde. - Normalerweise find ich das vor Publikum nicht so gut und tut mir eine Angestellte dann leid, aber hier beeindruckte mich positiv, dass die Ärztin die absolute Gewissenhaftigkeit forderte und deutlich wurde, dass sie selbst das braucht, damit auch sie alles geben kann. Ursprünglich hätte ich noch fragen wollen, wie es denn weiter geht, wenn ich dann ja quasi in der Uniklinik ausgecheckt bin. Wer dann später Bestrahlung und Hormontherapie inititiert und nicht zuletzt die Entfernung meines Ports. - Aber jetzt verspüre ich keine entsprechende Unsicherheit mehr. Ich fühle mich sicher und gut aufgehoben bei denen. Besser aufgehoben als in der Uniklinik. Von dort aus wird man schon dafür sorgen, dass ich adäquat weiterbehandelt werde. Vielleicht schickt sie mich ja auch zu einem Ganzkörper-CT. Als ich wieder zu Hause ankomme, rufe ich sofort bei der Chemo-Ambulanz der Uniklinik an, um denen zu melden, dass ich kein Kortison nach der Infusion mehr nehmen kann, sondern welches als Infusion vor dem Taxotere brauche. Evtl. müssen sie das ja bestellen. Es klingelt zwar sehr lange bis jemand abhebt, aber es ist zumindest mal nicht besetzt. (Das liegt wohl an der Ersatzärztin, die da derzeit arbeitet, weil die eigentliche in Urlaub ist, die telefoniert immer so viel von sich aus.) Das Kortison hätten die immer vorrätig, sagt Schwester ..., die mir unsympathisch ist. Ich sage ihr noch, dass man sich auch eine Alternative zum Antibiotikum überlegen müsse, falls das für irgendwas wichtig gewesen wäre, das hätte ich nämlich abgesetzt. Das wäre wichtig sagt sie, warum ich es abgesetzt hätte. Weil ich beinah davon abgekackt wäre, sage ich. Wie?, will sie es genau wissen. Körperlich und psychisch, sage ich. Welche Symptome ich denn gehabt hätte. (Ich will das nicht mit ihr besprechen; sie kann ja nicht mal Eiter erkennen. Was soll es bringen, wenn ich ihr versuche Zustände zu umschreiben, die es alltäglich nicht gibt?) Gerade ist mir vom Husten eine Wimper in's Auge gefallen. Aua. Einkaufen für mind. 1 Woche, Wohnung grob entstauben, Flur kehren, Wäsche waschen fahren, Garten bewässern, Schlafplatz für 1 Woche vorbereiten, Schlafzimmerfenster grob putzen. | Medikamente: Cefasel zum Abendessen Reha: Gymnastik Meine Maläste: starker Haarausfall; Entzündugsneigung der Augen; allergische Reaktionen in Nase und Lunge (wahrscheinlich Pollen) Essen: morgens: 1/2 trockenen V-Toast; mittags: 1 belegten V-Toast und eine Banane; abends: Rinderleber mit gerösteten Zwiebeln und Kartoffel-Möhren-Pürree Getränke: 4 Kaffee; 16 Wasser Geraucht: Normal |
||||||||
|
|||||||||
| nach oben |
|||||||||
| Dienstag, 06.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 1) Liste der Nebenwirkungen des ersten Zyklus per Brainstorming und kurzer Notizkontrolle. 8.30 Uhr Chemoambulanz. Ca. 9 Uhr Port klar für Chemo-Gabe. Ich erinnere die Ärztin, dass ich Kortison vorher brauche, da ich nachher keins mehr nehme und frage auch gleich, ob und warum ich das Antibiotikum bekommen hätte; denn auch das würde ich nicht mehr nehmen. Das wäre schlecht, sagt die Ärztin, es würde prophylaktisch gegen mögliche Erkrankungen des Rückenmarks gegeben. Ich äußere meine Bedenken (Prophylaxe statt Kontrollpflicht zu erfüllen; So viel zu zerstören; Hammerdosis, die auch noch durch 2. Medikament verstärkt würde.) Es gäbe Untersuchungen, die den Nutzen bewiesen, sagt sie. Tja, bei mir schadet es mehr, sage ich. Ich zeige noch mein neues Medikament, das ich gegen Übelkeit einsetzen könnte, falls es nötig wäre und frage, ob sie das auch so sieht, dass es ein Ersatz für das Kortison sein könnte. Ja, sagt sie. Ich melde außerdem meine Portgeschichte zurück. Als Zweck sehe ich, dass die da erfahren, wer Ports legen kann und wer nicht so gut, um das bei ihren Überweisungen künftig zu berücksichtigen. - Aber die kriegen da ja immer Abwehrkrämpfe, sobald man irgendwas meldet. So kommt natürlich gar nichts bei denen an, zumindest nicht 1:1. Dann will ich noch wissen, weshalb die Werte der roten Blutkörperchen nicht eingetragen werden. Daraufhin sagt sie, dass wir alles weitere am Schluss besprechen könnten, dann käme ich ja noch mal zu ihr. Jetzt wolle sie meine Chemo vorbereiten. Sie desinfiziert die Stelle über meinem Port und sticht zu. Das tut höllisch weh. (beim ersten mal war das nicht so schmerzhaft und angeblich soll man ab dem zweiten mal fast nichts mehr spüren.) Anschließend brennt es unter der Einstichstelle. Das melde ich. Das ginge gleich weg, evtl. sei etwas Desinfektionsmittel mit eingetreten. Ich kriege erstmal die Begleitmedikamente + Kochsalzlösung als Infusion. Später nacheinander die Gifte + jeweils eine isotonische Wasserlösung, sagt zumindest eine Krankenschwester, die neben mir im Stuhl sitzt und auch am Tropf hängt. Diesmal kriege ich die Gifte in anderer Reihenfolge, als letztens. (Später nehme ich an, dass dies deshalb so war, weil die meine Blutergebnisse noch nicht hatten und bei einem Gift noch nicht wussten, ob sie es mir geben können.) Nach einer Stunde melde ich, dass das Brennen immer noch da ist, das angeblich in Kürze verschwinden sollte. Die Schwester sagt in ihrem aufgesetzt beruhigenden Ton, der vorgaukeln soll, man könne beruhigt sein, man würde sich kümmern: "Warten Sie noch etwas, wenn es dann noch nicht weg ist, melden Sie sich nochmal." Wieviel länger als eine Stunde soll ich denn noch warten? Mir wird klar, dass die gar nichts dagegen tun könnten und die das mal wieder bloß nicht sagen. Nach einer weiteren Stunde sage ich zu der Schwester:" Das tut immer noch so weh und wird sogar stärker. Könnten Sie dagegen überhaupt was tun?" "Nein", sagt Sie. Okay, dann kann ich mir ja weitere Meldungen sparen. - Warum sagen die das nicht gleich und säuseln mir stattdessen in's Ohr, als sei ich 5 Jahre alt, bin ich innerlich genervt. Außerdem befürchte ich, dass die eine Stanznadel, statt einer ganz feinen benutzt haben. So jedenfalls fühlt sich das an. Heute sind einige besonders nette Frauen da. - Die Gespräche werden mir tatsächlich fehlen, wenn ich gewechselt habe, fällt mir auf. Sie sind so informativ. Aber na ja, dann kann ich ja auch in eine Selbsthilfegruppe gehen, denke ich. Aber wird das das gleiche sein? Hier ist es vielleicht deutlicher auf das eingeschränkt, was mich interessiert. Eine Frau ist dabei, die sowas von fit aussieht, dass ich zuerst glaube, sie wäre keine Patientin. Dann aber sitzt sie bei uns anderen am Tropf. Nachdem ich der Runde erzählt habe, dass ich keinen Brustaufbau wolle, sondern fände, dass ich zwei schöne Seiten hätte, eine ohne und eine mit Brust und dass ich vielmehr hingegangen wäre und alle Oberteile rausgeschmissen hätte, die das hässlich erscheinen ließen, nur weil sie nun schief hingen, sagt die Fite, dass sie sich für einen Brustaufbau entschieden hätte. Sie hätte sich das gar nicht anders für sich vorstellen können. Sie hätte schon überlegt, aber nein, das wäre nichts für sie gewesen. Tja, bei ihrer Brustgröße wäre ja der Unterschied auch viel größer, sagt die Krankenschwester, das wäre dann ja auch irritierender. Jetzt gucke ich der Fiten erstmals auf die Brüste. Tatsächlich, die sind groß. Ich sage, klar, das wäre ganz anders als bei mir, ihre Brüste seien sicher stets sehr präsent, nicht nur für andere, sondern auch für sie selbst. Wenn dann eine fehlt, ist das kolossal. Die Fite erzählt weiter, dass es allerdings viele Operationen gebraucht hätte, weil sie auch nicht genug Eigenmaterial zu bieten hatte (sie ist ansonsten schlank) und durch ein Implantat ergänzt werden musste und dann auch noch Murx gemacht wurde und später noch eine Komplikation auftrat. Aber alles in allem, wär sie damit jetzt sehr froh. Nicht zuletzt hätte ihr die Komplikation das Leben gerettet, weil durch sie der neuerlich aufgetretene Krebs frühzeitig entdeckt worden wäre, so dass sie jetzt noch eine Chance auf Heilung hätte. Sie hat an mehreren Stellen Metastasen und muss nur eine Easy-Chemo machen. Das soll sie angeblich heilen können. Ich wundere mich still. Sie erzählt, dass ihre Familie total verkrebst sei. Insofern hätte sie das ganze Prozedere schon gekannt und alle anderen seien auch schon auf den Umgang damit eingestellt. Krebstherapien gehörten bei ihnen sozusagen zum Alltag. - Ich stelle mir nun eine energiereiche, lebensfrohe Großfamilie vor, deren Mitglieder halt einfach nur hin und wieder OP- und Chemo-Termine haben. - Sie erzählt, wie sie ihren Haarausfall entdeckt hat: Sie hatte dickes, langes Haar (Das muss super ausgesehen haben; denn sie hat jetzt schon wieder eine Kurzhaarfrisur, die top aussieht und von der aus man sich sie mit langen Haaren vorstellen kann. Nichtsdestotrotz passen die kurzen Haare prima zu ihrer aktuellen Ausstrahlung, so sehr, dass ich nicht auf die Idee gekommen wäre, sie mir mit langen Haaren vorzustellen.) Also nochmal: Sie hatte dickes langes Haar und fuhr Motorrad und als sie den Helm absetzte, war der voller Haare. Daraufhin holte sie sich zu Hause ihre Perücke, die sie sich vorher schon besorgt hatte, ging zum Frisör, ließ sich da eine Glatze schneiden, setzte ihre Perücke auf und verließ so den Laden. - Das war auch eine entschiedene, powervolle Geschichte, wie ich fand. Übrigens haben ihre Haare 4 Monate nach der Chemo wieder angefangen zu wachsen. Die Krankenschwester neben mir sagt, sie mache immer nur die ersten 3-4 Tage schlapp, dann aber ginge sie wieder arbeiten, sie könne nicht nichts tun, sie müsse sich bewegen, würde auch viel Joggen. Sie steht auch hier ständig auf. Sie ist sehr schlank, hasst Kortison und trinkt extra nicht viel, damit das Wasser vom Kortison nicht eingelagert werden kann. Sie will ihre Figur nicht ruinieren. Eine Dritte ist unsicher wegen ihrer diversen Therapien. Ob man da das richtige mit ihr mache, fragt sie sich. Sie hat allen Grund skeptisch zu sein, immerhin hatte sie (etliche Zeit nach ihrer Brustamputation und 10 entfernter Lymphknoten ohne Befall) ihrem Frauenarzt ständig ihre Lymphknoten-Schmerzen gemeldet, der aber wiegelte ab, das seien gereizte Nerven von der OP. Tatsächlich hatte sie dann aber nachher 7 befallene Lymphknoten, von denen 5 schon geplatzt waren. Ich bringe also mein gesammeltes Wissen unter die Leute, erzähle von den S3-Richtlinien, in denen sie nachlesen könnte, ob für ihren Fall das aktuell genau richtige getan würde. Auch weise ich die Runde darauf hin, dass mit einem bestimmten Gift kein Kaffee getrunken werden dürfe, weil der die Wirkung des Giftes mindern würde. Alle schrecken daraufhin auf. Die Krankenschwester ruft die Ambulanz-Schwester (gerade die) ob man Kaffe trinken dürfe oder der die Wirkung mindere. Die Chemo-Schwester antwortet in ihrem gewohnt süffisanten Ton: Nein, Kaffee könne sie ruhig trinken, das mache nichts aus. Die kaffeesüchtige Krankenschwester ist mit der Antwort sehr zufrieden. Ich behalte meine Gedanken für mich. Am Schluss löst sich die Runde nach und nach auf, weil die Infusionen mehr oder weniger unterschiedlich früh durch sind, dann die Infusionsnadel entfernt wird, die Port-Frauen kriegen ihren Port noch gespült und es steht zum Abschluss nur noch jeweils das Ärztin-"Gespräch" an. Nach dem Portspülen klebt mir die Schwester ein weißes Pflaster auf. Ich frage, ob es antiallergisch ist. Ja, quasi antwortet sie. Wie quasi, sage ich. Ich reagiere allerisch auf Pflaster, ich brauche richtig antiallergische und nicht quasi antiallergische Pflaster. Sie hätten aber keine, sagt sie. Warum nicht, will ich wissen, das müssten sie doch haben, ich wäre hier doch nicht die einzige mit Pflasterallergie, wie ich eben noch bei einer Mitpatientin sehen konnte. Daraufhin sagt sie süffisant: "Machen wir einen Kompromiss: Sie lassen das jetzt nur eine Stunde drauf, bis die Einstichstelle zu ist und machen es dann ab." - In solchen, extrem häufigen Situationen in der Uniklinik denke ich immer an den Klingonen Wharf, der sagte: "Sie müssen mich für einen Narren halten, wenn sie ihre Lügen so durchsichtig machen." "Also bitte, verkaufen Sie mir das doch jetzt nicht als Kompromiss, das müssen Sie doch mittlerweile gemerkt haben, dass ich so doof nicht bin. Selbstverständlich bleibt ein Pflaster nur so lange drauf, bis das Loch zu ist. Aber allergisch reagiere ich schon nach Minuten." "Ja, aber auf das Pflaster eben haben sie doch auch nicht allergisch reagiert und das ist auch nicht antiallergisch", sagt sie. "Tja, da habe ich pures Glück gehabt, wenn sie mir kein antiallergisches Pflaster gegeben haben, dass ich zufällig darauf nicht allergisch reagiere", antworte ich und fahre fort: "Ich verstehe auch gar nicht, warum sie keine antiallergischen Pflaster haben, besorgen Sie doch welche", sage ich. Jetzt erzählt sie mir was von Krankenkassen, die das nicht zahlen würden, dass zu wenig Geld da wäre... "Blödsinn, meine Krankenkasse zahlt ein antiallergisches Pflaster. Das ist ihre Klinikleitung, die das Geld für das mir zustehende Pflaster woanders verwendet." Ob sie mir denn mit dem Klebestreifen, auf den ich anscheinend nicht allergisch reagiere und einem Stück Mull einen Ersatz kreieren solle. Nein danke, sage ich, ich kaufe mir gleich selbst ein Pflaster. Wohl wissend, dass ihre Kreationen so schlecht sind, dass man es dann auch lassen kann. Mein Ärztin-Gespräch sieht so aus: Fortsetzung dieses Abschnitts folgt. Übrigens hatte ich mich heute auf einen der angeblich bequemen Stühle gesetzt. Tatsächlich aber sind die gar nicht bequem, weil sie für extrem lange Menschen gemacht sind. Für die viel größere Krankenschwester neben mir ist der Stuhl auch zu groß. Der Knieknick ist in Höhe der Waden und will man die Beine richtig platzieren, kann man sich nicht anlehnen. Männerstühle also. Ich rutsche ständig hin und her und stelle ab und zu meinen linken Fuß auf den Stuhl und lege mein rechtes Bein seitlich gewinkelt auf die Sitzfläche. Bearbeitung, Einbau und Hochladen der aktuellen Haarausfallbilder. Hocke mich vor's TV, nachdem ich feststellen muss, dass ich zu nix sinnvollem in der Lage bin, aber auch noch nicht schlafen möchte. - Letztlich schlafe ich nach dem Abendessen auch vor dem TV ein und wache da erst andern morgens auf. | Medikamente: Zyklus 2/6 mit Anti-Krebsgiften (TAC) und div. Anti-Nebenwirkungsmedikamenten in Infusionsform; 3 x Uromitexan zum Blasenschutz; Pantozol, Cefasel, Zofran Reha: Kurzgymnastik Meine Maläste: Während Chemo: starkes Brennen und Schmerzen an der Einstichstelle; Hin und wieder während Chemo und auch nachher: Übelkeit im Kopf und ganz leicht im Magen; weiterhin Brennen und Schmerzen an der Einstichstelle; im Verlaufe des Nachmittags und Abends: Benommenheit im Kopf (schlechte Konzentration, Erinnerungsschwierigkeiten, geistige Langsamkeit, vernebelte Wahrnehmung); Kaffee bekommt mir gar nicht; Rauchen hingegen okay, Haarausfall Essen: morgens: 1/2 trockenes V-Toastbrot; während Chemo: ca. 4 trockene Zwieback und 1 Apfel; nachmittags: 1 Käse-V-Toastbrot, 1/2 Tüte Erdnüsse; abends: 2 Frikadellen mit Kartoffel-Möhren-Gemüse und gerösteten Zwiebeln; später abends: Joghurt mit Flohsamen + Milchzucker und Apfelmus (nicht ganz aufgegessen, da Milchzucker so scheiße schmeckte und ich keinen nachhaltigen Widerwillen entwickeln will) Getränke: morgens: 2 Kaffee; nachmittags 1,25 Kaffee, insgesamt 4 Liter Wasser Geraucht: morgens: 2 Zigaretten; nachmittags und abends: ca. 8 Zigaretten |
| nach oben |
| Mittwoch, 07.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 2) Morgens: Aktualisierung des Chemo-Plans, arbeiten am Tagebuch. Frühnachmittags: Mit dem Fahrrad zur Chemo-Ambulanz, um mir meine Neulasta-Spritze geben zu lassen und mir die Öffnungszeiten des Sozialdienstes zu notieren. Da muss ich nämlich noch wegen einiger Anträge vorbei. Man hatte mir zwar einen Zettel mitgegeben, dass ich heute kommen soll (ohne Uhrzeit, nach dem Chemo-Schwung halt), die Ambulanz selbst hatte sich aber nicht aufgeschrieben, dass ich kommen werde. Als ich auftauche, ist keine Schwester mehr da. Die Ärztin (?), die grad da ist, ist noch in einem Gespräch und bittet mich zu warten. Ich warte ca. 1/2 Std. Als sie frei ist, krost sie noch eine Weile im Büro. Eine Patientin tritt ein und geht zum Büro durch und klärt da ihre Angelegenheiten. Sie braucht eine schriftliche Diagnose und ein Rezept. Da sie sich mit der deutschen Sprache schwer tut, dauert es etwas, bis die Ärztin (?) das begriffen hat. Danach krost sie noch etwas, dann kommt sie zu mir und fragt, was genau ich bräuchte und ob es zum Mitnehmen sei. Nein, zum hier spritzen, sage ich. Sie hätte das auch noch nie gemacht, sagt sie und sie hätte auch keinen Schlüssel, um an die Spritze und das Neulasta zu kommen. Sie sagt, ich solle doch morgen wiederkommen. Ich frage, ob ich die Spritze denn nicht heute dringend bräuchte. Nein, das wäre egal, sagt sie. Später fragt sie aber nochmal, welches Mittel ich gespritzt kriegen soll. Sie weiß also gar nicht worum es dabei geht. Zum Glück schwirrt da plötzlich auch noch die eigentliche Ersatzärztin rum. Sie weiß ungefähr wo der Schlüssel ist (ich jetzt auch) und kann den Medikamentenschrank öffnen. Sie bittet mich zu warten und gibt mir dann die Spritze. Sie fragt mich wie's mir geht. Ich sage, dass es mir gut geht und dass ich beim letzten Zyklus am zweiten Tag auch fit gewesen wäre und es danach erst rapide bergab gegangen wäre. Ooch, sagt sie, das wäre ja nicht so schön, vielleicht hätte ich ja diesmal mehr Glück. Ja mal sehen, sage ich, insgesamt hätte ich mir eine Chemo sowieso noch viel schlimmer vorgestellt. Na, das wäre doch ein Lichtblick, sagt sie. - Auch, wenn ich weiß, dass sie diesen Smalltalk jetzt mit einem wertvollen Patientengespräch verwechselt, mache ich ihr dieses Geschenk. Nachmittags: Balkon-Pflanzen gießen, Bilder meines Haarausfall-Status machen, 2 TV-Serien gucken. Abends: Fange früh an zu kochen, räume Küche auf, sehe noch eine Weile fern, esse. Dann schreibe ich das hier. | Medikamente: morgens: Phlogenzym, Paspertin, mittags: Paspertin und 1 Spritze Neulasta; abends: Pantozol, Paspertin, Cefasel Reha: Gymnastik Meine Maläste: morgens: kein ausreichender Stuhlgangdruck; hin und wieder Unwohlsein im Kopf, tagsüber gedämpft fit; spät nachmittags und abends Port- und Port-Schlauch-Schmerzen, ggf. vom Rucksackriemen beim Fahrradfahren; ich fühle und sehe einen Knubbel am Ende neben meiner Brustnarbe - entweder ist das der berühmt berüchtigte Fettknubbel, der sich da bilden kann oder es ist ein Tumor. Muss ich einen Fachmenschen tasten lassen; am Abend tut mir der Kaffee nicht so gut; ca. eine halbe Std. nach dem Kaffee habe ich einen kleinen Kreislaufkollaps; im Anschluss daran drängt's mich krampfartig zum Stuhlgang, der ist diesmal nicht außerirdisch, aber der Enddarm transportiert nur bis zum Anus und schiebt auch nicht nach, also pule ich, ich war eh schon bewaffnet mit Einmalhandschuh; starker Haarausfall Essen: morgens: 3/4 Käse-V-Toast; mittags: Müsli mit Joghurt+Flohsamen+Milchzucker+Joghurt+Banane, abends: scharf und tomatig gewürztes Gehacktes+Zwiebel+rote Paprika+weiße Bohnen+Reis; Kiwi vor dem Schlafengehen Getränke: morgens: 2 Kaffee, 1,5 Liter Wasser; mittags: 1 Kaffee, 1,5 Liter Wasser; nachmittags: 1 Kaffee, 0,5 Liter Wasser, abends: 1 Kaffee, 1 Liter Wasser Geraucht: ca. 15 Zigaretten |
| nach oben |
| Donnerstag, 08.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 3) Der Tag ist versaut und nachts kann ich nicht schlafen wegen Darmschmerzen. | Medikamente: Reha: Meine Maläste: Beim Stuhlgang muss ich wieder pulen; frisches Blut im Stuhlgang, das von weiter oben kommen muss; starke Schmerzen tief im Rücken Höhe Hüfte - scheint vom darm zu kommen, da es mit dem Essen zusammenhängt - einige zeit nach dem Essen jeweils besonders stark wird - Solche Schmerzen kenne ich etwas milder von Rückenschmerzen kurz bevor meine Periode durchkommt, das kommt dann auch immer vom Darm; Schmerzen der Kopfhaut und extrem starker Ausfall der Kopfhaare; Essen: Getränke: Geraucht: |
| nach oben |
| Freitag, 09.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 4) Ich schlafe tagsüber immer nur mal kurz ein, wenn gerade die Darmschmerzen etwas nachlassen. Ich mache mir Sorgen wegen der Darmschmerzen, schließlich könnten sie auch etwas schlimmes bedeuten. Ich rufe mittags in der Chemo-Ambulanz an, um davon zu berichten und dazu etwas zu hören. Nach langem Klingeln geht eine Krankenschwester ran. Sie holt keine Ärztin, sondern beurteilt meine Schmerzen einfach selbst. Damit solle ich zum Hausarzt, das hätte nichts mit der Chemo zu tun, das müsse etwas sein, dass ich vorher schon hatte. Saublöd ! - Aber es würde nichts nützen, mit ihr weiter darüber zu dikutieren, dass ich vorher nichts hatte und mein Hausarzt freitagnachmittags weder auf hat, noch mir vor der nächsten Woche helfen könnte. Ich hoffe nun den Rest des Tages, dass mein Darm sich irgendwann beruhigt. Tut er aber nicht. Nachts um ca. 02.30 sind meine Schmerzen extrem stark und ich kann nicht schlafen, weil ich am allerwenigsten von allem liegen kann. Ich kann die Schmerzen nicht mehr aushalten und mache mir außerdem Sorgen, dass ich etwas Ernstes haben könnte und gehe daher zur Notaufnahme des Krankenhauses, das es bei mir um die Ecke gibt. Dort komme ich schnell dran. Die Ärztin ist ganz toll bei der Erfassung der Anamnese. Sie will, dass ich da bleibe, legt mir verschlafen einen Infusionszugang am Unterarm, so dass ganz viel Blut auf meine neue Esprit-Hose tropft und verwischt das darauf auch noch. Bevor sie auch das auf meine gelben Nubuk-Schuhe getropfte Blut darauf verteilt, rufe ich "Nicht wischen" und ziehe meinen Fuß weg und tupfe das Blut von dort dann selber ab. Mir wird ganz viel Blut für eine umfassende Analyse entnommen und ich werde an Lunge und Hüfte geröntgt. Dann werde ich auf die erste Etage geschickt und dort von der Nachtschwester einem Zimmer zugewiesen, in dem eine weitere Patientin schläft. Ich bekomme eine Schmerzmittel-Infusion, von der nach ca. 20 Minuten meine Schmerzen so weit verschwunden sind, dass ich einschlafen kann. | Medikamente: Reha: Meine Maläste: Extrem starke Darmmschmerzen, auf einer Skala von 1 bis 10 Stärke 8-9; extrem starker Haarausfall Essen: Getränke: Geraucht: |
| nach oben |
| Samstag,10.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 5) Meine Bettnachbarin ist 70 Jahre alt und ich denke zuerst, dass ich nicht so viel mit ihr werde anfangen können. Im Laufe des Tages stellt sich aber raus, dass sie super nett ist und ich total gut mit ihr kann. Sie hat eine Wundrose am Bein und wurde deshalb zuletzt vom Chefarzt und einem Tross neugieriger Ärzte besucht und ihr Bein wurde von ihnen fotografiert. Den Stolz darauf lässt sie sich bei allem Übel nicht nehmen. Ein Oberarzt kommt morgens bei mir vorbei. Er hat meine Akte gelesen und bespricht mit mir, was alles Ursache sein könnte und was unbedingt per Untersuchungen ausgeschlossen werden müsse. Schlimmste Möglichkeit: Ich habe was am Darm, Harmloseste Möglichkeit: Ich reagiere auf die Chemo mit Schmerzalarm, noch bevor ein Schaden entstanden ist. Er schlägt vor, am Montag eine Darmspiegelung zu machen. Dazu würde mir später ein anderer Arzt noch genaueres erläutern. Auch will er sich schlau machen, was meine spezielle Chemo so alles bewirken kann und ob sowas wie meine Symptome daraus resultieren können. - Der Oberarzt ist höchst Vertrauen erweckend. Er stellt auch fest, dass mein Infusionszugang schlecht liegt und sagt, das ich ihn mir ziehen lassen solle. Der Pfleger, von dem ich das verlange, sagt, dass er gut liegen würde, ich sage, dass der Oberarzt das aber anders gesehen hätte. ("Wenn er schmerzt, liegt er falsch und muss raus.") Daraufhin wundert er sich und zieht ihn wenig feinfühlg. Im Laufe der nächsten Tage wird sich zeigen, dass nur 2 Ärzte in der Lage sind, Infusionszugänge gut zu legen und nur 2 Krankenschwestern in der Lage sind, einfühlsam mit sowas umzugehen. - Meine Bettnachbarin wird diesbezüglich regelrecht maltretiert, bis man bei ihr endlich auf Tabletten umsteigt. Am Nachmittag kommt der andere Arzt. Auch er kennt meine Akte und hat Info-Material zur Darmspiegelung dabei. Er erklärt sie mir außerdem und beantwortet viele Fragen. Eine Magenspiegelung wolle man auch gleich machen, da der Schmerz auch von da ausstrahlen könne. Das wolle man gleich unter einer gemeinsamen 'Narkose' machen, da ich ja gemeldet hätte, dass mich solche Prozeduren mittlerweile besonders belasten würden, reiche es ja, wenn man daraus eine mache und nicht zwei. | Medikamente: Reha: Meine Maläste: Essen: Getränke: Geraucht: |
| nach oben |
| Sonntag, 11.09.05 (Zyklus 2/6 - Tag 6) Nachmittags erfahre ich, dass ich, wegen der Darmspiegelung morgen, ab sofort nichts mehr essen darf. Ich ärgere mich, dass man mir das nicht eher gesagt hat, damit ich mich vorher noch satt hätte essen können. Ich bekomme 2 Liter Abführmittel, das ich innerhalb von 3 Stunden trinken soll. Das Zeug hat eine leicht schleimige Konsistenz und einen total widerlichen Geschmack. Am nächsten Tag erfahre ich, dass man dazu normalerweise Sirup bekommt, den man untermischen kann, um den widerlichen Geschmack etwas zu verbessern. Ich hatte es aber nicht dabei. Ich habe mir pro Tasse, die ich mir eingeflößt habe, die Nase zugehalten, dann - weiterhin die Nase zuhaltend - den Mund gründlich umgespült und gegurgelt und trotzdem noch ganz viel "Igitt" gerufen und mich geschüttelt und geekelt. Am späten Abend ging der Abführeffekt los. Da kam alles hinten so flüssig raus, wie ich es oben reingeschüttet hatte. Das war wenig anstrengend, total easy. Auch ging nichts in die Hose, wie ich befürchtet hatte, ich konnte sogar schlafen. Erst am frühen Morgen hatte ich sooft gemacht und gewischt, dass mein Anus total gereizt war und ich deshalb keine Lust mehr hatte. | Medikamente: Reha: Meine Maläste: Essen: Getränke: Geraucht: |
| nach oben |
|
| Copyright © Ute Ziemes 2005 |
